变故
女儿查出白血病后，赵宏伟觉得自己“傻了”。他会经常走着走着就停下来发呆，看到嬉闹的小朋友便想：“人家的孩子怎么这么健康？我的孩子凭什么要生病啊?！庇黾甙耸甑睦先艘沧聊ィ骸八趺茨芑畹秸饷蠢?？我的孩子能活到三四十也好啊?！?/p>
来往的车嘶吼着，他站在路边，想不通，也缓不过神。
生于1975年的赵宏伟身材魁梧，留着寸头，风风火火的北方男人，说话快走路也快，唯独提起女儿时连声音都轻缓起来。
赵沄畅是他38岁才得来的宝。时逢龙年，龙遇水则祥，“沄”中带水，“畅”寓意无阻，于是取名“沄畅”。没想到祥瑞短暂、畅达受阻，小姑娘在不满3岁时查出了急性淋巴细胞白血病。
变故给他的冲击不仅是走路发呆，还有记忆力急剧下降。他指着两米外的房间墙角说，彼时走过去分明有事要做，到了那里却忘得一干二净，越是拼命去想，越想越想不起来，只能退回到原点，恢复两分钟前做事的情境，重新想起，重新走过去。
这位自称“脑袋受过刺激”的人，随着女儿病情的稳定有了新的生活。比起曾经的焦虑和绝望，现在他平和而且达观，但只要提起病魔，他依旧会从椅子上坐直身体，愤愤不平地拍桌子：“那么低的概率，我得有多背?。 ?/p>
“急淋B，化疗不缓解、复发了，做了两次CAR-T（一种免疫治疗方法）但出现了细胞因子风暴（一种严重的副作用），最后做了挽救性移植。”赵沄畅的主治医生熊敏用几句话概括完的病情，让这个小病人挣扎了两年，而与每个过程对应的概率，都像是被“不幸”准确挑?。喊籽〉姆⒉÷饰蚍种?，赵沄畅成了其中之一；急性淋巴白血病B型化疗的治愈率为80%，她却是20%中的一个；高残留舱外移植，在陆道培医院治疗过的2200个案例中寥寥无几，她又进了雷区……
赵宏伟说，自己比一般人更爱惜孩子。他曾从事无损检测工作，足迹遍布全国，不管到哪都把妻儿带在身边；变故发生后，“求医”取代“工作”成为此后奔波的主题，从太原到天津，再到燕郊。
2016年7月9日，燕郊，在医院病房楼内，白血病患者家属经常这样呆呆的坐着，他们不知道去哪里找钱，没有钱，亲人就得死
“爸爸，不玩儿了”
燕郊小镇，隶属河北省三河市，毗邻京津。
在白领、打工者和房客之外，这里还聚集着一个“像血液一样凝稠的群体”，他们聚拢在一家以骨髓移植技术见长的专科医院周围，大多身患白血病，且是难治的、复发的。有人用《狼图腾》中的狼来形容这里的病人和家属，“惊诧于那血脉偾张的生命力和拼搏力?！?/p>
赵宏伟是狼群中的一只。
在燕郊的医院里，赵沄畅因为细胞因子风暴昏迷了11天。体内各个系统溃不成军：肿瘤细胞遍布，全身脏器衰竭，血管内壁损坏。用熊敏医生的话说，“就像河堤到处都是缺口”，严重水肿。?
孩子的妈妈一直在睡觉，“她已经启动了自我?；つＪ?，睡不醒，潜意识里不要面对这个?！?赵宏伟说。心急的赵宏伟陪在病床边，和他一起的还有来来往往的医护人员，以及连接着呼吸机、心电监护等各种机器的七八根管子。
因为肾脏近乎停止工作，医生只允许赵沄畅每天喝30毫升水，相当于一瓶普通矿泉水的1/20?；杳灾械乃劢舯?，但知道找水喝，“爸爸，水”的请求被无数次回绝，她转换了方式，“爸爸，药”——4岁的小孩没有吃药减轻病痛的意识，只是明白吃药时需要喝水。
赵宏伟心疼，又不敢给孩子喝水，只能拿来棉签沾水给女儿涂在唇上。一直昏迷着的赵沄畅突然有了力量，发出“啊啊”声的嘴巴快速开合，像饿疯了的野兽，迫不及待地把棉签当作猎物捕到嘴里。
赵宏伟急了：“我赶快往外抠，吃进去是要命的！”他语速飞快，不停摆动的右手让他喘起粗气，像刚经历一场短兵相接的战役。
在病房度过童年生活的赵沄畅喜欢把周遭的一切当作游戏，病房没有隔绝她对世界的好奇心和感知力，反而塑造了另一个世界：在那里，心电图是藏宝图，医院是巨大的城堡，爸爸是自己的白马王子，疾病是身体里的小怪兽……就连骨穿（耳机插头一样粗的长针扎进脊椎骨，抽脑脊髓以检查脑部白细胞状况）都被当成游戏的一种，“过来，我给你骨骨穿?！蔽ǘ滥且淮位杳院?，小家伙躺在病床上，奄奄一息地嘟囔了一句：“爸爸，不玩儿了?！?/p>
赵宏伟说着说着突然停了，一边摘下眼镜靠在椅背上，一边哈哈笑着掩饰尴尬——哭了。
几乎每个病人家属在讲起自家儿女时都会掉眼泪，这些原本有着不同喜好、不同性格的孩子，在父母的回忆与讲述里，同样坚强、懂事、聪明。
赵宏伟给我看他女儿住院时的照片和视频，小姑娘在病床上打坐、唱歌、用玩具制作彩色王冠，她喜欢用匮乏的词汇赞美窗外的树叶和风。不远处的潮白河波澜不惊，仿佛从未流经巨石和断崖。
今年9月，一部以燕郊白血病人和家属为拍摄主体的纪录短片出现在互联网上，赵宏伟们穿行其中，苦苦跋涉。
同样曾以影像形式出现过的病人还有李真，9月《见字如面》节目中，他在信里对母亲说：“对不起，妈妈，我生病了，还是白血病。我的努力给这个家带来的，只有磨难和绝望?！?/p>
和赵沄畅一样，李真也是燕郊白血病人中的一员。在镜头没有触及的地方，他们和几千人一起聚集于此，“游走在绝望与崩溃的边缘”。
病人在爱心苗圃
救命钱
从2015年女儿发病至今，赵宏伟为治病花掉了170万。在燕郊，病人们的花费大多超过百万，这个数据高于《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示的“儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元”，也高于公开报道中的“骨髓移植费则高达30万元至100万元”，因为来此治疗的患者大多病情复杂，加之民营医院收费偏高，“百万”成了燕郊病友们筹款的地平线。
巨大的变故，让他们迅速被甩出原有的生活轨道。告别“怎么说也算小康”的日子，把所有精力放在对抗疾病以及填平疾病挖下的金钱无底洞上。卖房卖车、借钱凑钱、保险报销、社会救济……甚至高利贷。用公益组织“爱心苗圃”的负责人孙映辉的话说：“顾不上了，油锅里的钱都捞出来花?！?/p>
赵沄畅170万的治疗费用，来自9万多的积蓄、五十多万的借款、通过基金会等得来的七十多万善款，以及保险报销钱。在户籍所在地山西，医疗保险理论上可以报销全部费用的30%，但是因为异地治疗和使用部分进口药，最终报销了20%左右。
这和中国红十字基金会与中国青年政治学院青少年研究院联合发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》描述的情况大体一致：虽然当前的医疗保险覆盖率较大，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，有一半以上的家庭只能从医保中报销不到一半，远远弥补不了高昂的医疗费用。
他们转而寻找其他筹款的方式。有人将自己扮成灰太狼，醒目的红色牌子上写着“小拳拳捶胸口，一拳10元救儿子”；有人把儿子的头像彩绘到自己身上，袒露上身沿街乞讨；还有人抱着孩子跑去电视台门口大哭……
此外，平台筹款也是常见的渠道。水滴筹、轻松筹、爱心筹，那些让普通人有些“怜悯疲惫”的转发，往往可以为他们带来一定的资金——当然，大多时候，筹款多少和病人的人脉密切相关。
信息繁杂的年代，哪怕是在疾病救助领域也要服从“流量经济”，那些不懂得传播渠道与规律、不擅长网络营销、写不出动人故事的弱势群体，很难在多如牛毛的信息海洋中突围，只能眼睁睁看着自己的求助内容石沉大海。
孙映辉的工作之一，就是帮他们被听到、被看到，这个曾经坚持客观、克制的前媒体人，如今却要努力制造足够吸引人的标题和文案，帮助病友筹款。必要时，也会在信息真实的基础上进行设计和摆拍。最初的抵触感消弭了，现在的她甚至有些羡慕厉害的标题党，“有点可悲，也没办法，这就是一个信息时代?！痹诨竦镁让闹占勘晗?，程序正义方面微小的差池常被淡化。
与此同时，基金会、公益组织会定期发起项目帮助筹款，病友们对平台保持感激，也深谙其中存在的某些不合理，但因为无法制定规则，只能在规则中寻找规律、技巧甚至漏洞，让自己“利益最大化”。
肖玉和肖婷
抱团
燕郊东贸写字楼18层，50平米的小屋，是爱心苗圃的全部根据地。周三学习烘焙、周四义务理发、周五组织义卖，其他时间随机开展瑜伽课、手工课、衣物捐赠等活动。孙映辉是这个机构的创始人，也是唯一的全职工作者，主要负责筹资咨询工作，“我都不敢说帮他们筹款了，这段时间呼啦啦都是让我帮忙筹款的，我觉得压力也蛮大的。”她说。
孙映辉留着短发，微胖，说话绵软但不拖泥带水，二十多年前从北大中文系硕士毕业，做过媒体，2014年起全职做公益。
眼看着到了知天命的年纪，孙映辉依然单身，她觉得婚姻“怪麻烦的”。当然，做公益也不见得省心，“涉及钱的问题，人性最美好和最丑陋的一面就都暴露出来了。世界上最美好的人都在这个圈里，无私地捐献什么都不求；不过争名夺利也是在这里?！钡醯们罢叩拿篮煤褪虑楸旧泶吹某删透芯妥愎恢С抛约呵靶?，至于拿着孩子医疗费跑路的父母、得到帮扶过河拆桥的家庭、打着公益幌子敛财的同行，她已经分不出精力去愤怒与指责了。
10月12日晚上，是“苗圃互助献血志愿者团队”的成立聚餐。因为流动人口多、献血常识普及不足等诸多原因，地方血站长期闹血荒，而白血病不仅用血量大，还对时效有极强的要求。孙映辉决定把病友们组织起来，形成互助献血团队。
和以往在苗圃内的聚餐一样，病友们一人带一个菜，放上临时买来的一次性碗筷就开席了。新疆的手抓饭、广州的拔丝地瓜、四川的水煮鱼、湖南的凉拌菜……它们随五湖四海的病友而来，放在两张拼在一起的桌子上，和口音一样，混搭但温暖。
孙映辉和赵宏伟是这里的核心，在他们的带动下，大家碰杯、闲聊，愉快的氛围淡化了“互助献血”这个严肃主题，排遣着生活的压抑。
工人、老师、服装商，此前的社会属性在这里全部模糊了，变成xx妈妈，xx爸爸，以及“病友”这一统称。
席间两位广州爸爸调侃似的比起了厨艺，坐在我身旁的东北阿姨扭过头和孙映辉私语：“广州的爸爸都这么会做饭啊?！?/p>
“不是广州的爸爸，是这个群体的?！彼镉郴孕ΑＵ夂鸵晃徊∮训乃捣ú荒倍希骸靶矶嗄腥嗽诩液鸵谎?，到这儿蒸包子煮面条，全都会了。”类似的技能还包括修车、唱歌、借钱，背井离乡照顾亲人的日子里，他们学会了“十八般武艺”。
爱心苗圃规模不大，但是作为病友联络站，发挥着抱团取暖的功用。孙映辉的微信里有无数个群，光是置顶的就包括病友互助群、烘焙交流群、助力病友冲首页群、文化课手工课群、爱心苗圃理事群、图书馆项目群……不一而足。
祖籍河南的刘红超去年7月接手了“爱的小屋”，出售白血病治疗过程中可能用到的日用品。服务对象特殊，使得刘红超这个小店老板每天都事无巨细地忙碌：因为饭盒要放在蒸锅里消毒，所以他要给崭新的盖子打孔；因为病人害怕各种形式的病菌，所以他要帮忙弄掉水盆底部的商标；就连消毒车怎么使用，也要亲力亲为拍成视频发给病友们……
进出小屋的病友来自五湖四海，操着形形色色的口音，他们用蹩脚的普通话互相沟通，对话中除了买卖交易，还有红细胞、血小板、入仓和回输等专业术语。刘红超的女儿四年前查出再生障碍性贫血，辗转几处治疗，最终在燕郊完成了移植，因为妻子身体也抱恙，一家人留在了这里。小店商品价格比医院低出一截，作为老板的刘红超同时还承担着提供咨询和安抚的责任，“病友都不容易?！?/p>
赵宏伟的女儿如今病情稳定，但因为定期检查和后续治疗，赵宏伟和刘红超一样继续生活在燕郊?？障械氖奔淅?，他帮助病友联系基金会进行筹款，采访中也在忙着回答病友的咨询、协调转款等琐碎事情，他习惯发语音消息，快速解决问题。赵宏伟信佛，“福往者福来，爱出者爱返”，他觉得这是有功德的事。
12日晚的聚餐结束后，病友们各自回家。寒露刚过，燕郊马路边的槐树叶已经开始飘落，银杏泛着黄边，又是一年。
赵宏伟和女儿 （手机拍摄）
“走一天是一天吧”
“家”，位于医院三公里外的小区，出租屋里装着许多异乡人的临时用品。
东贸国际和潮白人家，一南一北，和许许多多的小区一样，出入着行色匆匆的年轻人。遛狗的老人坐在小区的长椅上闲聊。但因为它们是距离医院最近的住宅，里面容纳了上千位白血病患者。
19岁的肖玉做完移植后身体状况还不错，姐姐肖婷希望她重拾高二那年中断的学业，在苗圃聚餐时听说同龄病友凯凯是个学霸，便决定前往“拜师”。
两家人坐在沙发上，从病情聊到家庭，又聊到学生岁月。凯凯有东北人与生俱来般的幽默感，调侃父亲的官腔和母亲的广场舞，把新徒弟笑得前仰后合。旁观他们谈笑风生，很难联想到把青春安置在医院，背后有怎样的苦闷和压抑。
十七八岁的年轻人不比少不更事的小孩子，他们具备了成熟的认知和敏感的心智，疾病带来的伤害攻破身体的防线，心理负担更带来无声的沦陷。
病情确诊时，凯凯从医生那里听闻移植需要80万，对家人感到愧疚，一度想要放弃。他鼻子流血，脸因为淋巴肿大而变形，双腿无力还带着伤口。第一次的狼狈出逃很快被家里人拦了回来。那之后，他想过自杀，也尝试过再次离家出走，甚至学着电视里的样子告诉同学“我要是不在了帮忙照顾我妈”，但都被敏锐的母亲发现。
类似的愧疚感同样束缚着肖玉?！耙皇俏业貌?，我们家就不会这样了?！薄耙俏颐乔猛炅?，就回去吧，我没关系的?！辈唤稣庋幕肮以谧毂撸踔烈蛭粘Ｋ鍪潞徒憬愠臣苁?，都显得没了底气。
“她觉得命都是我救的?！苯憬阈ゆ盟怠妹靡浦驳墓撬枋撬柘椎?。
幸而，熬过了最关键的那几步，“人还在，一切都好说。”
熊敏觉得，为病人提供心理疏导的社会组织尚缺位，安抚病人、临终关怀、患者病情稳定后的社会融入问题，也是医生们力所不能及的。
家属的压力不逊于病人，他们会长时间陷入疏于照顾亲人的自责、不知所措的无助以及极度的心疼中。他们也在寻求自己排解的方式。刘红超给孩子改名字，给菩萨做衣服，把自家在农村的院子“从里刨到外，从左刨到右”；“一有情况就磕头，头都磕破了，孩子也没有好转?！弊钪账推拮有帕嘶?。
无论是公益人士孙映辉还是医生熊敏，置身事外者可以清晰地看到病人和家属心态的变化。赵宏伟们经历了九死一生，从最初的消沉最后变得乐天知命，“活一天，就狠狠地活”；而新病人和他们的家属要走一遍赵宏伟走过的路，所有的绝望和崩溃如出一辙。
没有人敢对未来抱有绝对的信心，因为白血病的恐怖之处，还在于充满未知，移植不是一劳永逸的对策。
在孙映辉看来，“得这个病就像走在刀尖上，下面是一片火海，说不定哪一步走错了，甚至都没有走错，就掉下去了。”
10月16日，山东的王明去医院探望儿子。所谓探望，不过是隔着电脑屏幕看一会儿。刚刚经历了移植，儿子还在无菌仓内等待细胞生长。6岁的小男孩躺在床上玩手机，频繁的化疗让他双腿失去了力气。简单地询问了基本情况，王明挂掉电话，眼睛继续盯着屏幕，手指快速地敲打桌面。
“（移植完）跟正常小孩一样的也很多，有恢复情况好的小孩，移植完一两年就和爸妈出国旅游了。听说有人移植完活了五十多年了……”王明坐在那里，断断续续、反反复复地说。
沉默一会，他又抬起头问我：“你说现在控制住，几年后残留会不会又蹿上来？你见过最长寿的是多少年??？唉，那些顶尖的人能不能出来说一下，这个病几年之后到底怎样。很麻烦啊，很麻烦……”
他想要给自己一个心理安慰，又不敢绝对地乐观。他期待有人给出一个明晰的答案，却失望而归，来回地自言自语。
王明叹了口气，“走一天是一天吧。”
